психиатр. Действительно, пациент должен уметь, причём в вежливой форме, рассказать врачу то, чего тот не знает. Во-вторых, ведите список, в котором указываете все лекарства, которые принимаете, продолжительность приёма, дозировку и побочные эффекты. Постоянно обновляйте его и передавайте любому новому психиатру, которого встретите в процессе лечения болезни. Если ваши посещения врача ограничиваются 15-минутной беседой раз в три месяца, это будет полезным, потому что список ваших нынешних лекарств и побочных эффектов поможет ему сосредоточиться на важных вопросах в условиях ограниченного времени. Пациенты, у которых уже была очень плохая реакция на лекарство или которые принимают препараты с потенциально серьёзными лекарственными взаимодействиями (например, клозапин и бензодиазепины), должны носить браслет медицинской тревоги, чтобы в случае потери сознания или сильного психоза им не дали неподходящее лекарство.

В-третьих, чтобы стать пациентом, знающим толк в лекарствах, необходимо составить список вещей, которые вы хотели бы делать, но мешает болезнь. По сути, это те цели, которые вы хотите достичь, принимая лекарства и участвуя в других формах восстановления и реабилитации. Список будет напоминать вам, почему вы принимаете лекарства и почему вы готовы пробовать новые препараты по мере их появления, чтобы, возможно, облегчить симптомы. Разумеется, список должен быть реалистичным и соответствовать вашим возможностям до болезни (например, уметь читать книгу, входить в людное помещение без паники, работать хотя бы на полставки, иметь романтические отношения и прочее). В него не должны входить такие пункты, как «быть концертным пианистом», если вы никогда не играли на фортепиано!

Стратегии выживания для семей

В последние годы появилось множество исследований, фиксирующих тяжесть ноши, которая ложится на семьи больных шизофренией. В одной обзорной статье обобщены результаты двадцати восьми таких исследований, семнадцать из которых были опубликованы в 1990-х годах. В них описываются отсутствие личного времени, нарушение социальных отношений, ухудшение здоровья и сокращение финансовых средств, поскольку кому-то из членов семьи пришлось оставить работу, чтобы находиться дома и ухаживать за больным. Семью часто просят выступать в роли куратора, психотерапевта, медсестры, домовладельца, повара, уборщика, банкира, блюстителя дисциплины и лучшего друга для больного. Обязанности, ложащиеся на членов семьи больного, стали настолько непосильными относительно недавно, поскольку до 1960-х годов большинство людей с шизофренией хотя бы периодически находились в больнице. Разочарование, неизбежное в таких ситуациях, одна из матерей описала следующим образом:

Иногда я чувствую себя аниматором. Моя работа заключается в том, чтобы придумывать для дочери интересные занятия и подбирать места, которые она может посетить. Я организую прогулки, обеспечиваю транспорт и приятное общение. Не то чтобы мне не нравилась моя роль в жизни Кэрри, но я признаю, что испытываю некоторое разочарование. У меня есть своя жизнь, к которой я хочу вернуться, и я готова к тому, чтобы Кэрри взяла больше ответственности за себя.

Онлайн-опрос 1142 человек, ухаживающих за больными шизофренией и шизоаффективным расстройством, проведённый в 2018 году, подтвердил высокий уровень дистресса, который они испытывают, особенно в связи с контролем за приёмом лекарств и отсутствием социальной поддержки. Такие семьи нуждаются в том, чтобы специалисты по психическим заболеваниям помогали им в уходе за больными, но часто этого не происходит. Стремясь улучшить ситуацию, в Австралии группа семей и специалистов разработала специальную программу обучения для людей, которые могли бы оказывать необходимую поддержку. В США Управление по психическому здоровью округа Риверсайд в штате Калифорния ввёл должность семейного помощника для поддержки семей и обучения специалистов. Эта идея распространилась и на другие округа Калифорнии.

Независимо от того, живёт ли член семьи, страдающий шизофренией, дома или нет, его родственники должны задать себе несколько вопросов. Главный из них: как члены семьи должны вести себя по отношению к родственнику с шизофренией? В целом лучше всего ладят с больными шизофренией те, кто относится к ним с наибольшей естественностью. В этом можно убедиться, понаблюдав за медперсоналом любой психиатрической больницы. Люди, пользующиеся наибольшим уважением как у специалистов, так и у пациентов, относятся к последним как к обычным людям, пусть и с заболеванием мозга. Сотрудники, которые относятся к пациентам снисходительно, часто напоминая им об их низком статусе, пользуются гораздо меньшим уважением. Часто за таким отношением со стороны персонала стоит непонимание болезни и страх перед ней. Таким образом, на вопрос «Как я должен вести себя с больным шизофренией?» можно ответить просто: «Доброжелательно».

Однако определённые аспекты шизофрении как заболевания могут повлиять на отношение окружающих к больному. Они напрямую связаны с характером повреждения мозга и симптомами, описанными в главе 1. Люди с шизофренией испытывают большие трудности с обработкой сенсорных сигналов любого рода, особенно когда их два или несколько. Если помнить об этом, то будет гораздо проще определить, как вести себя с таким человеком. Например, старайтесь говорить кратко и недвусмысленно. Один из членов семьи, в которой есть больной шизофренией, советует: «Смотрите на человека. Говорите лаконичными, “взрослыми” фразами… будьте ясны и практичны… давайте один набор указаний за один раз, без вариантов».

Другая женщина рассказала, как она общается со своим взрослым сыном, страдающим шизофренией:

Моему сыну, казалось, было трудно воспринимать окружающие его раздражители. Он отвечал медленно и говорил, что ему трудно справиться с «тем, что наваливается со всех сторон». В такие моменты мне было важно говорить медленно, простыми предложениями. Я говорила об одном предмете и не переходила к другому, пока не убеждалась, что сын меня понял. Очень важно было не усложнять. И не быть излишне эмоциональной, потому что сильные эмоции мешали ему воспринимать то, что я говорю. Как бы я ни спешила, торопить его было нельзя. Терпение было абсолютно необходимо.

Иногда сын лучше понимал меня, когда я писала ему записки или звонила по телефону. Не знаю почему, иногда он, казалось, был перевозбуждён из-за моего присутствия.

Задавайте больному шизофренией по одному вопросу зараз. «Хорошо ли ты провёл время, дорогой? Кто с тобой ездил?» – для обычного человека не составит трудности понять такую состоящую из двух частей фразу, но больного шизофренией она скорее введёт в ступор. Ответ станет для него непосильной задачей.

Также бессмысленно пытаться переубедить людей с шизофренией в их бредовых убеждениях. Попытки сделать это часто приводят к непониманию и гневу, как описал Джон Уинг:

У пациента, как правило, может возникать внезапное, ничем не подкреплённое чувство страха. Например, он может испугаться определённой комнаты в доме и тщетно пытаться объяснить почему: «В эту комнату просачивается ядовитый газ» или «В этой комнате под кроватью змея». Поначалу