бабушки – все они в той или иной степени участвуют в уходе за больным, поэтому сталкиваются с теми же проблемами, что и родители. Существует несколько трудностей, с которыми им приходится иметь дело чаще всего.

Стыд и смущение. Члены семьи могут испытывать глубокое смущение из-за психотического поведения своего больного родственника. Роксана Ланкето, чья мать страдала шизофренией, рассказывает: «Я была убеждена, что лучше быть сиротой. Я пыталась спрятать свою мать и отрицала её существование, делая вид, что её не существует». Кэтлин Гордон вспоминает, как её больная мать «усаживала нас, детей, на обочине оживлённой улицы и часами считала грузовики. А также записывала их названия». Одна знакомая мне девушка практически споткнулась о свою психически больную мать, ночующую в аэропорту, потому что ей было негде жить. А Мэг Ливергуд однажды остановилась на красный свет светофора в Майами и увидела, как её бездомная сестра, страдающая шизофренией, перебегает улицу перед её машиной, но постеснялась её окликнуть. Стыд и смущение обычно вызывают одну реакцию – переехать как можно скорее и дальше от дома, в котором живёт родственник, больной шизофренией.

Гнев, ревность и обида. Люди, страдающие шизофренией, часто перетягивают на себя все внимание и силы семьи. Вэнди Келли вспоминает, что, когда у её сестры развилась шизофрения, всё изменилось: «Мы с братом вдруг почувствовали, что для нас не осталось времени: все были поглощены тем, что происходило с сестрой». Джоди Можам, чей отец страдал шизофренией, рассказывает: «Я с завистью наблюдала, как мои друзья регулярно общаются со своими отцами… У меня вроде тоже был отец, а на самом деле как будто и не было». Гнев и обида могут усугубиться, если на лечение больного тратятся все средства семьи, даже те, которые были отложены на образование для других детей.

Депрессия и чувство вины. Когда у человека развивается шизофрения, отношения в семье могут разрушиться. Эми Бродофф с небывалой остротой выразила эту потерю:

В тот день, как и задолго до него и много дней после, я скучала по старшему брату. Меня не отпускали боль и тоска – такие же сильные, как если бы он умер. Хотя скорбь по умершему близкому человеку очень болезненная, в конце концов обретаешь чувство покоя и принятия. Жаль, этого не скажешь о скорби по близкому человеку, который жив, находится рядом, но навсегда останется недостижимым. Это кажется нереальным и в то же время приносит огромные страдания.

Один мужчина, чья жена заболела шизофренией, так описал их потерянные отношения:

Я испытываю огромную скорбь по своей жене, с которой прожил 25 лет. Женщина, которую я знал, умерла в 1985 году. Я пытаюсь горевать, но это сложно по той причине, что её тело ходит рядом. Оно похоже на неё, но это не она.

А женщина, у мужа которой развилась шизофрения, сказала:

Шизофрения стала третьим участником нашего брака. Она всегда рядом. Даже когда муж принимает лекарства, мы всё равно ежедневно боремся с его паранойей, замкнутостью и потребностью в моем полном внимании.

У родственников может развиться чувство вины за то, что болезнь миновала их стороной. Это похоже на мысли, которое появляются после авиакатастроф и других случайных трагедий. Пол Ароновиц вспоминает, как объявил своему больному брату, что женится: «Забавно, – сухо ответил брат. – Ты женишься, а у меня даже девушки никогда не было».

Неудержимое стремление добиться успеха. Братья, сёстры или дети человека, страдающего шизофренией, часто пытаются компенсировать его болезнь, пытаясь быть совершенными во всем. В своём исследовании Кауффман и его коллеги называли детей психически больных родителей, старающихся превзойти самих себя, «супердетьми».

Страх заболеть. Большинство братьев и сестёр, а также детей людей, страдающих шизофренией, очень боятся, что и у них разовьётся болезнь. Вспоминает Роксана Ланкето: «Взросление с психически больной матерью угнетало и беспокоило меня и мешало развитию чувства собственного достоинства. Я боялась, что похожа на свою мать, а значит, со мной что-то не так».

Принуждение играть несвойственные роли. Шизофрения меняет семейные отношения, и часто очень сильно. Маргарет Мурман в книге «Хранительница моей сестры»[29] описала, как трудно ей было из младшей сестры стать, по сути, матерью для больной. Мужу или жене часто приходится из супруга становиться родителем. Джоди Можам рассказала о том, как болезнь отца отразилась на матери: «Когда-то он был для неё мужчиной мечты, а теперь превратился в инвалида. Она больше не могла быть его женой и стала опекуном». Кэтлин Гордон, оба родителя которой страдали шизофренией, уже в четыре года «понимала, что я не могу доверять словам и поступкам моих родителей, не могу верить всему, что они велят мне делать», а к девяти годам стала «фактически главой семьи».

Есть много вещей, которые родственники могут сделать, чтобы облегчить часть бремени, которое легло на них в связи с болезнью близкого. Самое важное – это повышение осведомлённости о болезни, даже среди самых маленьких членов семьи, потому что их способность понимать гораздо выше, чем предполагают большинство взрослых. Некоторые статьи и книги, посвящённые проблемам родственников людей с шизофренией, перечислены в конце этой главы в разделе рекомендованной литературы. Чрезвычайно полезными могут быть группы поддержки, в том числе те, которые специально созданы для родственников больных. Джули Джонсон, чей брат болен шизофренией, разработала восьмиэтапный процесс исцеления для братьев и сестёр и описала его в книге «Скрытые жертвы – скрытые целители»[30]. Принятие неизбежной смены ролей происходит медленно, но оно необходимо, поскольку после смерти родителей дети часто несут хотя бы часть ответственности за своего больного брата или сестру.

Наконец, многие братья, сёстры, мужья, жены, сыновья и дочери учатся справляться с шизофренией близкого человека, борясь за повышение качества ухода за больными. Они становятся их защитниками и представителями и выступают за улучшение системы помощи больным шизофренией, вносят вклад в развитие исследований. Активная поддержка, в которую включаются родственники больных, по сути, является одним из самых полезных терапевтических средств, которое помогает им справиться со своей болью. В результате многие родственники больных, включая и меня, стали исследователями шизофрении. Мы начали работать в этой области прежде всего потому, что в наших семьях был близкий человек, страдающий этим заболеванием. Также я знаю многих клинических психиатров, психологов, психиатрических социальных работников и психиатрических медсестёр, которые пришли в эту профессиональную сферу по той же причине, и это одни из лучших специалистов. Аналогичным образом многие законодатели и чиновники, у которых есть родственники с шизофренией, борются за улучшение законов о лечении.