дефектов… но на каком-то более глубоком уровне ущербность в ней не чувствовалась. Наоборот, она была наполнена спокойствием и душевным теплом, ощущением того, что она жива, что она – душа, глубокая и высокая, равная всем остальным. <…> Мы слишком много внимания уделяли недостаткам наших пациентов, о чём Ребекка сказала мне первой, и слишком мало тому, что было в них неповреждённым.

Важность образования

Чем больше люди узнают о шизофрении, тем легче им формировать правильное отношение к ней. Как лаконично выразился Эд Франселл, «мой совет всем людям, не только семьям больных, – берите в свои руки всё и вся… Чем больше информации вы узнаете, тем точнее вы сможете предугадать развитие болезни».

Значительная часть знаний о шизофрении циркулирует в местных группах поддержки пациентов и их семей по всей стране. Есть группы, которые спонсируются Национальным альянсом по борьбе с психическими заболеваниями (англ. National Alliance of Mental Illnesses), и встречи проходят раз или два в месяц. Аналогичные группы работают в Канаде, и их поддерживает Канадское общество по изучению шизофрении (англ. Schizophrenia Society of Canada). Они дают возможность больным и их семьям больше узнать о болезни и научиться друг у друга жить с этим заболеванием.

Большую популярность обрёл 12-недельный образовательный курс «От семьи к семье» (англ. Family-to-Family), разработанный Джойс Борланд и отделением альянса в Вермонте. Под эгидой альянса он был проведён в 49 штатах для более чем трёхсот тысяч членов семей. Программа курса переведена на испанский, итальянский, мандаринский, вьетнамский и арабский языки и составляет 250 страниц справочного материала, который обновляется каждый год. Курс высоко оценён и, по мнению специалистов, помогает семьям снизить стресс и научиться решать проблемы, которые так или иначе возникают, когда у кого-то из близких обнаруживается шизофрения.

Стратегии выживания для пациентов

Для человека, страдающего шизофренией, важно понять, как ему жить с этим заболеванием. В последние годы сами больные и специалисты по психическим заболеваниям выдвинули множество предложений, которые помогают решить эту проблему.

Большинство людей с шизофренией чувствуют себя лучше, когда живут по распорядку. График, составленный на день, помогает не только понимать, что будет через час или в обед, но и позволяет больным предвидеть стрессы и минимизировать неожиданные ситуации. Эссо Лите рассказывает о своём опыте так: «Контролируемая среда, вероятно, так важна для меня, потому что мой мозг не всегда поддаётся управлению. Составление списков упорядочивает мои мысли».

Большинство больных, которые успешно справляются со своей шизофренией, смогли взять её под контроль благодаря тому, что выработали собственные правила. Например, выявив конкретные стрессовые факторы и определив способы их преодоления. Лите описывает свой подход, состоящий из четырёх частей: «Для меня важно осознать, когда я чувствую стресс, потом определить стрессовый фактор, вспомнить из прошлого опыта, какое действие помогло в той же или похожей ситуации, а после совершить это действие». Полезно также держать в бумажнике или сумочке карточку, на которой перечислены такие действия.

Общие стратегии выживания при шизофрении включают в себя физические упражнения, правильное питание и хобби. Исследование влияния физических упражнений на людей с шизофренией показало, что они улучшают режим сна, повышают самооценку и уменьшают количество слуховых галлюцинаций. Другие подходы к решению проблемы слуховых галлюцинаций включают когнитивно-поведенческую терапию, описанную в главе 7, и ряд самостоятельно разработанных методов, которые кратко обобщили Дороти Картер и её коллеги в статье «Стратегии пациентов по преодолению слуховых галлюцинаций»* (см. «Рекомендуем прочитать»).

Стратегии преодоления других симптомов отличаются разнообразием и изобретательностью. Например, Эссо Лите минимизирует свою паранойю, всегда выбирая «место, где я могу стоять лицом к двери, желательно спиной к стене, а не к другим людям» и «задавая людям, которые находятся рядом, вопросы, например кому они звонят, куда идут и так далее».

В 2017 году была опубликована полезная статья «Как профессионально успешные люди с диагнозом “шизофрения” справляются со своими симптомами»** (см. «Рекомендуем прочитать»). В ней 16 человек поделились своими стратегиями, среди которых избегание стрессовых ситуаций, использование сети социальной поддержки, приём лекарств, применение специфических стратегий преодоления, духовное развитие и погружение в работу или дальнейшее образование для обретения смысла жизни.

Одна из самых важных вещей, которую могут сделать люди с шизофренией, чтобы выжить, – присоединиться к группам самопомощи, но не к тем, которые связаны с движением «Слышащие голоса» (англ. Hearing Voices Network) (см. главу 8). Они имеют разные названия, например, Recovery Inc., GROW, Schizophrenics Anonymous, On Our Own и Psychosis Free, но все обеспечивают поддержку и обучение, а также место, где, как сказал один пациент, «я могу просто быть самим собой». Например, организация Schizophrenics Anonymous была основана в Мичигане в 1985 году Джоанной Вербаник, страдавшей шизофренией, для общения, обучения и «помощи в восстановлении достоинства и целеустремлённости у людей, которые работают над выздоровлением от шизофрении или связанных с ней расстройств». В настоящее время существует более 160 отделений организации (www.sardaa.org).

Привлечение людей с шизофренией к оказанию услуг, связанных с поддержкой психически больных, – одно из самых интересных событий последнего времени, а центры для душевнобольных существуют во многих общинах. В Сан-Франциско больных обучают и нанимают для работы в закрытых психиатрических стационарных отделениях в качестве «равных консультантов». В округе Сан-Матео, штат Калифорния, они также просвещают по вопросам СПИДа и оказывают поддержку пациентам, которых переводят из психиатрических больниц в клубные дома. В Денвере для больных есть возможность пройти шестимесячную программу подготовки в качестве помощников по ведению пациентов, благодаря ей они стали играть важную роль в общественных центрах психического здоровья штата. Денверская программа встретила большой отклик и была введена в работу в Техасе, Вашингтоне и Массачусетсе. Можно ожидать, что в будущем она поспособствует подъёму в сфере услуг по лечению психических заболеваний.

Развитие групп самопомощи, привлечение равных консультантов и совершенствование программ оказания услуг, к сожалению, движется гораздо медленнее, чем хотелось бы. Основная причина – «выжившие потребители», о которых мы уже говорили выше. Эти люди, представляющие собой небольшую, но активную группу, одно время призывали больных с шизофренией прекратить приём лекарств, а некоторые даже отрицали существование такого расстройства мозга, как шизофрения. Всё это сильно дискредитировало в глазах многих семей и агентств, оказывающих услуги в сфере психического здоровья, гораздо более крупное и основательное движение, как раз призванное помочь больным.

Одна из наиболее важных стратегий выживания для пациентов – стать подкованными в вопросах лекарств. Во-первых, читайте о препаратах, которые вы принимаете, до тех пор, пока не будете знать о них столько же или даже больше, чем ваш лечащий