Если это нереалистично, я предлагаю начать с наиболее очевидных и доступных изменений. Например, рассмотрите возможность устранить помехи в доме, переместив (или вообще убрав) любые незакрепленные провода, мебель, в которой нет острой необходимости, и не прикрепленные к полу коврики. Также подумайте о дополнительном освещении (включая ночной свет) внутри и снаружи дома.

Специалисты рекомендуют устойчивую и прочную мебель. Стул должен быть без колес, но с относительно прямой спинкой, твердым, неглубоким сиденьем и подлокотниками. Низких диванов и кресел с толстой мягкой обивкой следует избегать; пациенту с болезнью Паркинсона затруднительно подняться с них без посторонней помощи.

Кроме того, поскольку большинство бытовых несчастных случаев происходят в ванной комнате, стоит установить поручни на ванне и стенках душевой кабины, положить нескользящий резиновый коврик в душ или ванну и убрать любые декоративные напольные коврики.

Если в доме или снаружи есть лестницы, рассмотрите возможность установки перил по обеим их сторонам. Убедитесь, что и перила, и любые ковры или дорожки плотно зафиксированы. Если спальня пациента расположена на верхнем этаже, постарайтесь переместить ее на первый этаж.

Конечно, альтернативой является переезд в квартиру или одноэтажный дом, что и сделали мы с Джоанной. В 2012 году мы переехали из трехэтажного дома в пригороде, где наша спальня располагалась на втором этаже, в одноэтажную квартиру в центре города. Правда, мы не видели особой необходимости в переезде, но думали, что жить на одном этаже будет легче, чем на трех. Кроме того, городские условия имеют ряд преимуществ для людей с болезнью Паркинсона. Городская жизнь заставляет больше ходить и позволяет меньше ездить за рулем.

Мы с Джоанной пешком ходим к врачам, в спортзал, рестораны, кинотеатры и к друзьям.

Как переезд, так и весь процесс распоряжения имуществом, накопленным за эти годы, отнимали много времени и утомляли. Джоанна и я убеждены: удачно, что мы сделали это в достаточно молодом возрасте и достаточно здоровыми, и потому переезд оказался терпимым. Оглядываясь назад, мы очень рады, что переехали именно тогда.

* * *

Вместо того чтобы переехать, Дэн Льюис произвел в доме капитальный ремонт. Он переделал комнату в своем подвале в тренажерный зал, добавил пандус, чтобы было легче войти в дом с ходунком или инвалидной коляской, и установил лифт.

* * *

Джуди Додж развелась в 1992 году и больше не вышла замуж. Она полагается на свои силы и научилась самостоятельно преодолевать препятствия, связанные с болезнью Паркинсона. Джуди не инвалид, и ее невролог считает, что она им не станет.

Джуди живет в Вашингтоне, округ Колумбия, а ее дети сейчас проживают в Аризоне и Калифорнии. Поскольку детям Джуди будет трудно помочь ей, если она станет инвалидом, Джуди приняла меры предосторожности. Она выбрала жилой комплекс, который даст ей возможность перебраться в соседний пансионат для престарелых, если возникнет такая необходимость. На этот шаг Джуди повлияло решение ее родителей переехать в дом престарелых с предоставлением частичного ухода, прежде чем это стало необходимо. Они оказали своим детям «огромную услугу», замечает Джуди, давая понять, что она намерена оказать такую же своим в случае, если станет инвалидом.

Берт Кинг: «Нельзя ждать, когда события начнут диктовать, что действовать. Мы переехали в 2013 году из четырехэтажного дома в квартиру. Мы начали раньше, чем возникла такая необходимость, поэтому могли не торопиться и всё сделать так, как нам хотелось. Нам нравится расположение, удобное с точки зрения близости местного транспорта, продуктового магазина и кабинетов наших врачей. Однако сам переезд был изнурительным. Он стоил мне многих сил – как эмоциональных, так и физических. Нам пришлось разбираться с вещами, которые мы собирали годами и которые для нас много значили. В квартире у нас нет для них места».

Скотт Крэги: «Жизнь в квартире ничуть меня не привлекала. Но я осознал, что логика в этом была [как оправдание переезда из дома с лестницей в квартиру на одном этаже]. Мое состояние ухудшалось довольно быстрыми темпами, поэтому решение не было преждевременным».

Чак Линдерман: «Мы переехали в дом меньшего размера… одноэтажный. Мы модернизировали его, чтобы он соответствовал нуждам пациента с болезнью Паркинсона: добавили пандус от подъездной дороги к входной двери и оборудовали ванную комнату для человека, которому может понадобиться помощь при купании. Мы предвидели будущие потребности, а не удовлетворяли текущие».

Раскрытие информации

Каждый пациент должен решить, когда и как сообщить о своем состоянии начальникам, коллегам, заказчикам и клиентам, а также семье и друзьям. и сообщать ли вообще. Последствия такого признания рассматриваются в этом разделе.

Работа. Некоторые пациенты волнуются, что, если они сообщат о своем состоянии работодателю, он начнет искать предлог для их увольнения. Хотя я не могу утверждать, что такая обеспокоенность беспочвенна, мой опыт показывает, что многие работодатели не заинтересованы в увольнении эффективных работников или нарушении закона.

Сотрудник, у которого диагностирована болезнь Паркинсона, должен проконсультироваться с врачом и юристом относительно своих прав и прав работодателя в соответствии с федеральными законами и законами штата об инвалидности. Работник-инвалид, который не хочет сообщать работодателю о своей инвалидности, может столкнуться с дилеммой. Неразглашение такой информации может сохранить работнику должность, по крайней мере на короткий срок. Однако, утаивая свою болезнь, работник обманывает работодателя (и клиентов работодателя), дает работодателю основания для увольнения или дисциплинарного взыскания. Кроме того, работник утрачивает свои права в соответствии с Законом США о защите прав граждан с ограниченными возможностями (ADA – Americans with Disabilities Act) и Законом об отпуске по семейным и медицинским обстоятельствам (FMLA – Family and Medical Leave Act).

Закон США о защите прав граждан с ограниченными возможностями{16}. Этот закон запрещает работодателю, у которого в штате минимум 15 сотрудников, дискриминировать квалифицированного работника с инвалидностью. «Квалифицированный работник с инвалидностью» означает индивида, который с «разумным приспособлением» или без него может выполнять основные функции занимаемой или желаемой должности. Инвалидность включает любое физическое или умственное нарушение, существенно ограничивающее один или несколько «основных видов жизнедеятельности». Основные виды жизнедеятельности: выполнение ручной работы, ходьба, стояние, концентрация, мышление, общение и выполнение естественных функций организма (в том числе неврологических). Суды обычно признают, что болезнь Паркинсона приводит к нарушениям, которые существенно ограничивают один или несколько этих основных видов жизнедеятельности.

Закон США о защите прав граждан с ограниченными возможностями также гласит, что отказ от разумного приспособления рабочего места для лица с инвалидностью и известными физическими или психическими ограничениями является незаконным для работодателя,