и свои проблемы со здоровьем, которыми тоже необходимо заниматься. Джоанна не является исключением. У Джоанны болезнь Крона, хроническое воспалительное заболевание кишечника. Как и болезнь Паркинсона, болезнь Крона требует немало времени и внимания. На данный момент это должно быть приоритетом для Джоанны, как болезнь Паркинсона для меня.

В 2007 году Джоанна опубликовала книгу «Я всё еще стою»[7], в которой рассказывается о центральных событиях ее взрослой жизни, в том числе о столкновении нашей семьи с болезнью Паркинсона. Написание книги было своего рода терапией для нее и источником вдохновения для ее читателей. Многие из качеств, продемонстрированных в книге, – самоотверженность, честность и стойкость – помогают мне в борьбе с болезнью Паркинсона.

В целом болезнь Паркинсона прогрессирует медленно и непрерывно, а не внезапно или резко. Однако, даже зная это, мы с Джоанной часто ищем признаки того, что я достиг переломного момента. Каждый раз, когда я поскальзываюсь, каждый раз, когда подтаскиваю ноги больше обычного, когда изо всех сил пытаюсь найти правильное слово, мы задаемся вопросом, не наступил ли момент, когда я начинаю проигрывать свою битву с болезнью. Тем не менее я понимаю, что недуг прогрессирует постепенно, а не внезапно, и что я не могу его контролировать. А пока я продолжаю жить, не сломленный тем, что, как я надеюсь, является временной неудачей. Я знаю, что моя решимость помогает и Джоанне.

По мере развития заболевания пациент обычно нуждается в дополнительной помощи. Некоторым она нужна не только в управлении автомобилем, покупке продуктов и оплате счетов, но и в одевании, приеме пищи и купании. Помощь пациенту может оказаться трудоемкой, дорогостоящей, а также физически и эмоционально истощающей. Пациенты иногда чувствуют вину за то, что загружают своих партнеров задачами, которые, по мнению пациентов, входят в их собственные обязанности.

Многие партнеры приносят большие эмоциональные, финансовые, карьерные и другие жертвы, чтобы заботиться о пациентах с болезнью Паркинсона, не встречая при этом ни сочувствия, ни поддержки близких. Неудивительно, что в некоторых случаях партнер чувствует разочарование или злость и сам же впоследствии страдает от чувства вины.

Разочарование, гнев и вина понятны и естественны, но они являются тяжелым бременем для пациента и партнера. Некоторые пациенты и партнеры, с которыми я беседовал, рекомендовали отгонять такие чувства, обсуждая их с семьей, друзьями и членами группы поддержки, при консультации с врачом. Партнеру, заручившись поддержкой друзей и семьи, следует побуждать пациента быть более активным и не зацикливаться на своем состоянии.

Пациенты

Шелли Лондон: «Я осознаю, что недостаточно благодарен моей жене Мардж. Ее поддержка мне жизненно необходима».

Пит Рим: «Если кого и мучает болезнь Паркинсона, то это партнера, а не пациента. Мэгги – личность, и у нее свои проблемы, а теперь еще и сложности из-за моей болезни Паркинсона».

Гленн Робертс: «Я понимаю, что узнать о диагнозе болезни Паркинсона – всё равно что попасть под удар молнии. Я также понимаю, что не сделал ничего, чтобы подвергнуть себя опасности этой болезни. Но я всё же чувствую ответственность за бремя, которое эта болезнь накладывает на мою жену Китти».

Крис Уитмер: «Наши дети [11 и 13 лет] взрослеют раньше, потому что у меня болезнь Паркинсона. Они выручают нас гораздо больше, чем могли бы. Они сами готовят себе обеды, моют посуду, не ноют и не жалуются, когда я прошу их что-то сделать».

Партнеры

Боб Бертон: «Независимо от бремени, которое болезнь Паркинсона накладывает на опекуна, пациенту намного сложнее».

Джуди Хэвманн: «Я ненавижу бумажную работу, я ненавижу финансы, я ненавижу менять лампочки и пытаться чинить туалеты, но это мелочи по сравнению с тем, через что пришлось пройти Джоэлу… Дети быстро повзрослели. Вероятно, болезнь отца повлияла на их подростковые годы. Трое наших младших детей никогда не бунтовали как подростки, отчасти потому, что знали: Джоэл был болен и не мог справиться и с болезнью, и с тем, чтобы быть им отцом в полной мере, и с их мятежным подростковым поведением. Поэтому они не бунтовали. Мы получали от них необходимую поддержку, как и от их друзей».

Вильма Хейзен: «Возить Чака ко всем его врачам и заниматься всеми другими делами, которые висят на мне, включая и мои личные дела, просто изнурительно».

Бонни Крамер: «Хорошее общение – это ключ. Если коммуникация между пациентом и партнером налажена, они смогут справиться с проблемами, которые приносит болезнь Паркинсона. Это не значит, что будет легко, но всё возможно».

Китти Робертс: «Разочарование и гнев практически неизбежны. Мой совет – это психотерапевт. хороший психотерапевт».

Вождение автомобиля

Вождение автомобиля – одна из основных семейных обязанностей, на которую часто влияет болезнь Паркинсона. Поскольку из-за нее пациент не всегда в состоянии безопасно водить машину, это осложняет его возможности работать и бывать в обществе, ограничивая его самостоятельность.

На ранних стадиях заболевания, когда его признаки бывают слабо выражены, ни симптомы, ни лекарства не ухудшают навыки вождения. Тем не менее все должны внимательно следить за тем, как пациент ведет автомобиль.

По мере развития недуга под угрозой оказывается способность пациента умело и быстро управлять рулем, тормозить, концентрироваться, правильно и точно выполнять несколько задач одновременно. Кроме того, лекарства от болезни Паркинсона могут иметь побочные эффекты, такие как сонливость, головокружение и спутанность сознания, которые влияют на безопасное вождение.

Понятно, что многие пациенты не хотят лишать себя удовольствия вождения. Тем не менее стоит попросить партнеров или друзей честно оценить их навыки. Пациенты должны посоветоваться со своими врачами или с местным управлением автотранспорта, чтобы специалисты оценили их способность безопасно водить.

Решение отказаться от вождения не обязательно лишает человека независимости или обрекает его на изоляцию. Есть и приемлемые альтернативы, такие как ходьба, общественный транспорт или такси, а также члены семьи, друзья или знакомые, которые могут и хотят возить пациента.

Стоимость альтернативных видов передвижения, безусловно, тоже нужно принимать во внимание, но пациент может и выиграть, сэкономив на сокращении или ненадобности автострахования, технического обслуживания, бензина и других расходов, связанных с вождением.

В зависимости от обстоятельств решение о вождении автомобиля не обязательно является выбором типа «всё или ничего». Можно водить машину только днем и избегать делать это ночью или ездить только по знакомым маршрутам не в час пик.

Дом

В зависимости от симптомов, семейных обстоятельств и финансовых ресурсов пациент может захотеть сделать свой дом более безопасным и оборудованным в соответствии с его новыми, ограниченными возможностями или, допустим, переехать