я нашел нейроофтальмолога, который понимал влияние болезни Паркинсона на мое зрение и смог мне помочь».

Потеря костной массы

Риск остеопороза – потери костной массы – может стать серьезной проблемой для пациентов с болезнью Паркинсона. Недавнее исследование показало, что 51 % пациентов женского пола с болезнью Паркинсона страдают остеопорозом, в сравнении с 25 % женщин без нее. Несмотря на то, что остеопороз часто рассматривается как женская болезнь, исследование показало: 29 % пациентов-мужчин с болезнью Паркинсона также страдают остеопорозом, в противовес 7 % без болезни Паркинсона. Возможность развития остеопороза особенно тревожит из-за повышенного риска падений пациентов с болезнью Паркинсона, что увеличивает опасность перелома.

Остеопороз – это болезнь пожилых, а потому в основном поражает зрелых пациентов с Паркинсоном. Поддерживать прочность костей помогают физические упражнения, однако люди с этим недугом предпочитают вести сидячий образ жизни. Кроме того, хотя молоко как хороший источник белка помогает поддерживать прочность костей, некоторым пациентам с болезнью Паркинсона, получающим леводопу, приходится сокращать потребление молока из-за того, что белок приводит к уменьшению поступающего в мозг количества леводопы (см. главу 7).

Многие неврологи рекомендуют мужчинам и женщинам регулярно проверять состояние костей.

Глава 6

Жизнь с болезнью Паркинсона

Болезнь Паркинсона нарушает привычный образ жизни пациентов и их близких. Она может заставить перераспределять обязанности между членами семьи, менять условия проживания и работу, приводить к серьезным финансовым тратам. В этой главе я рассматриваю все эти проблемы, а также то, как разные семьи с ними справлялись.

Обязанности членов семьи

Когда его спросили, как ему удалось остаться оптимистом в такой тяжелой ситуации, Джоэл Хэвманн произнес в ответ одно лишь слово. Не «лекарство», «тренировки» или «операция». Слово «семья». Он говорил не только о своей жене, но и о детях: они оказали ему «огромную поддержку».

На вопрос, какой совет он дал бы недавно диагностированному пациенту, Джоэл с улыбкой отвечает: «Поддерживайте хорошие отношения с членами вашей семьи. Возможно, когда-нибудь вы будете в них нуждаться».

Роль семьи часто недооценивают как в диагностике пациента, так и в его лечении и уходе за ним. Именно один из супругов часто первым видит симптомы и призывает обратиться за соответствующей медицинской помощью. Супруг принимает на себя многие обязанности по уходу и лечению пациента.

Так же как и симптомы у всех пациентов разные, различаются и реакции в их семьях, потому что у каждой семьи своя история.

Моя семья как раз может послужить иллюстрацией. Я развелся в 1982 году. Джоанна овдовела в 1992-м. Мы с Джоанной поженились в декабре 1999 года, всего за четыре с половиной года до того, как мне поставили диагноз болезни Паркинсона. Каждый из нас пришел в новую семью с двумя сыновьями. Мои сыновья, Дэвид и Адам Вайн, родились в 1974 и 1979 годах соответственно. Мальчики Джоанны, Брайан и Тодд Левин, родились в 1984 и 1988 годах.

В 1992 году Джоанне было всего 39, и она жила в Сан-Диего, когда ее муж Ларри умер в возрасте 43 лет. Годом ранее у Ларри был диагностирован рак желудка, и последующие 11 месяцев Джоанна провела, ухаживая за ним и наблюдая, как он умирает. Это был мучительный опыт.

Джоанна осталась одна воспитывать двух мальчиков. В конце 1993 года она переехала с ними из Сан-Диего в Северный Потомак, штат Мэриленд, пригород Вашингтона, чтобы поселиться рядом со своей сестрой Гейл, жившей в соседнем Роквилле с мужем и двумя дочерьми. Там Джоанна попыталась вернуть себе спокойствие и равновесие, которые утратила, когда умер Ларри.

В 1995 году, через 18 месяцев после переезда Джоанны в Мэриленд, Гейл умерла в результате чрезвычайно агрессивной формы рака молочной железы. Смерть Ларри и Гейл в течение менее трех с половиной лет оставила Джоанне шрамы, которые делали ее особенно чувствительной к любым возможным проблемам с моим здоровьем.

Джоанна была первой, кто отреагировал на мой тремор. Как только она заметила его, сочла это потенциально серьезным и убедила меня показаться врачу. Зная, что пережила Джоанна, вряд ли можно назвать ее реакцию удивительной.

Сначала я не послушал Джоанну, ответив, что она преувеличивает. Однако месяцы шли, и мой тремор появлялся всё чаще, мне становилось всё труднее игнорировать беспокойство Джоанны.

Когда я сообщил ей предварительный диагноз болезни Паркинсона, Джоанна сохранила лицо и не выдала своих чувств. Однако позже она сказала мне, что была опустошена. После того как меня осмотрел невролог и сказал нам, что дальнейшее течение болезни не поддается прогнозированию, Джоанна поняла, что история повторяется, и боялась худшего: немедленных изменений в нашей жизни, многочисленных поездок в больницу, всё более частых плохих новостей от врачей и моей ранней смерти. Джоанна была потрясена перспективой второй раз овдоветь – не достигнув 53 лет. Хотя я продолжал ходить на работу каждый день, Джоанна втайне от меня проводила эти дни в одиночестве и слезах, уверенная, что ей суждено заботиться еще об одном умирающем муже. До этого ей не приходило в голову, что я могу скончаться раньше нее. Мои родители были еще живы, и Джоанна полагала, что, как и мои родители, я доживу до зрелой старости.

Смерть Ларри подкосила Джоанну. Когда я попросил ее руки, она думала, я предложу ей безопасность, которой она была лишена в прошлом. После диагноза болезни Паркинсона Джоанна осознала, что ее безопасность была иллюзорной.

Теперь она вспоминает мою операцию по ГСМ как поворотный момент – не только в моем знакомстве с болезнью Паркинсона, но и в ее. После операции мои симптомы прекратили развиваться, и Джоанна постепенно начала осознавать, что будущее не было настолько безрадостным, как она себе представляла.

Всё время Джоанна по большей части скрывала свои страхи и поддерживала мою борьбу с болезнью. Понимая, что я не потерплю жалости с ее стороны, она старалась изо всех сил избегать этого. Она знает, что я обращусь за помощью, если потребуется. Например, я не желаю, чтобы она застегивала молнию на моей куртке или пуговицы на рубашке, если только я не прошу ее об этом. Она понимает, что, хотя теперь я всё делаю медленнее, я по-прежнему стремлюсь всё делать сам – и, как правило, могу.

В идеале забота о пациенте не должна стать для партнера постоянной головной болью. Многие из них и так имеют собственную работу. Джоанна, например, преподает английский как иностранный для взрослых. Кроме того, партнерам нужно время на отдых, на свои интересы и на сон. Более того, у многих из них есть