Шрифт:
Закладка:
В некотором смысле все мы вынуждены полагаться на вторичные источники информации, доверяя экспертам и их рекомендациям. Но ученые также подвержены влиянию личных историй и собственной эмпатии. Мы больше доверяем рассказам близких людей и реже прислушиваемся к тем, кого знаем уже не так хорошо. При этом в науке есть отличный способ отсеивания необоснованных выводов: нужно определить, можно ли воспроизвести исследование, на котором они базируются. Истории из жизни не накапливаются так, как крупные научные исследования. А образование в сфере науки помогает разобраться, каким источникам можно доверять. Маккарти, при всех своих благих намерениях, направила энергию и личное обаяние на то, чтобы привлечь фокус СМИ к развенчанному наукой объяснению аутизма. Из-за этого внимания и ресурсов на более перспективные исследования уже не осталось.
Тот факт, что Маккарти больше доверилась историям из личного опыта, а не научным методам и статистическому анализу, также подпитывал ее веру в ложные способы лечения аутизма. Она безоговорочно верит, что избавила сына от диагноза с помощью «безглютеновой, безказеиновой диеты, витаминных добавок, очищения организма от тяжелых металлов и принятия противогрибковых препаратов, сдерживающих избыточный рост дрожжей, которые поражали его кишечник»[224]. Но ее страшно удивило, что медицинское и научное сообщества не бросились тут же изучать чудесное исцеление ее ребенка: «Многие наверняка удивятся, что ни один сотрудник из Центров по контролю и профилактике заболеваний, или из Американской академии педиатрии, или из любого органа здравоохранения – никто не связался с нами, чтобы провести исследование и определить, как Эван вылечился от аутизма».
В некотором смысле все мы вынуждены полагаться на вторичные источники информации, доверяя экспертам и их рекомендациям. Но ученые также подвержены влиянию личных историй и собственной эмпатии. Мы больше доверяем рассказам близких людей и реже прислушиваемся к тем, кого знаем уже не так хорошо.
Может ли Маккарти быть права относительно того, что особая диета излечила ее сына? Пожалуй. Вероятно ли это? Однозначно нет. Диета – лишь один из последних трендов в длинном списке потенциальных методов лечения аутизма. Учитывая огромное количество исследований, согласно которым аутизм имеет ярко выраженное генетическое основание, а мозг аутичных и типичных детей развивается по-разному, улучшения в состоянии Эвана, скорее всего, объясняются интенсивной модификацией поведения. Эта терапия доказанно помогает некоторым детям с аутизмом. Возможно, его симптомы просто стали менее выраженными, когда он стал старше. Возможно, у Эвана был не аутизм, а другое расстройство со схожей симптоматикой, а потому его состояние улучшилось при приеме препаратов, которые врачи прописали от припадков[225].
Инструменты научного исследования помогают найти ответ на различные вопросы, в том числе о связи вакцин и аутизма. Но люди далеко не всегда доверяют полученным результатам, даже если сомневаться в них нет ни малейшего основания. Одно из ложных направлений в поисках лекарства от аутизма было связано с секретином – гормоном, играющим важную роль в пищеварении. Данные, основанные на лечении нескольких пациентов, позволили высказать предположение, что инъекции секретина свиней избавляют от симптомов аутизма. Однако проведение десятка небольших клинических исследований подтвердило, что такие уколы не более эффективны, чем введение плацебо, обычного физраствора. Одна фармацевтическая компания попыталась получить разрешение от Управления по контролю качества продуктов и лекарств на продажу синтетического гормона для лечения аутизма и провела крупное клиническое исследование с изучением нескольких доз синтетического секретина. Но и она не выявила никакой пользы[226]. Именно так работает наука: исследователи проверяют гипотезу об эффективности лекарства, случайным образом назначая одним людям реальные медикаменты, а другим – плацебо, и сравнивая полученные результаты. Проблема возникает, когда рассуждения о результатах выносятся в общественное пространство. Кому люди доверятся, науке или своей несовершенной интуиции? Неужели они правда считают, что разбираются в этом лучше ученых?
Эдриан Сандлер и его коллеги провели одно из таких клинических испытаний. Они случайным образом распределили 28 детей по двум группам: одним делали инъекции секретина, другим досталось плацебо. Неудивительно (по крайней мере, сейчас, когда мы рассматриваем ситуацию в ретроспективе), что секретин никак не проявил себя. Больший интерес вызвало не само исследование, а беседы с родителями этих детей. Даже узнав, что секретин не приносит никакой пользы, 69 % настаивали на том, что их ребенку нужно и дальше делать уколы. В другом исследовании двойным слепым методом родителям предложили угадать, что получает их ребенок: секретин или плацебо. Родители часто верят в свою способность обнаружить изменения, которые могут быть упущены более объективными методами исследований. Этой убежденностью они оправдывают веру в эффективность лечения. Но в этом случае родители не могли даже угадать, получает их ребенок секретин или нет, как раз из-за того, что гормон не оказывал заметного эффекта.
Главная проблема в противостоянии личного опыта и достоверных данных кроется в том, что в любом клиническом испытании некоторым людям среди получающих лекарство становится лучше, а некоторым нет. Чаще мы запоминаем случаи, когда состояние людей улучшилось, и предполагаем, что изменения в состоянии вызваны препаратом. Куда реже мы анализируем улучшения среди пациентов, которые получали лечение и которые получали плацебо. Если лечение является причиной положительного эффекта, то среди принимавших лекарство пациентов улучшений должно быть значительно больше. Если же причинно-следственную связь выстроить не получается, то, вероятно, другие, неконтролируемые факторы привели к улучшению состояния.
Авторы бизнес-книг редко пишут о том, какое количество предпринимателей действуют по их заветам, но все равно терпят неудачу, или сколько компаний добиваются успеха, пользуясь совершенно иными стратегиями. Точно так же люди, ищущие связь между прививками и аутизмом, не пересчитывают детей, которым была поставлена вакцина, но аутизм не диагностирован; детей с аутичными симптомами, проявившимися еще до вакцинации; непривитых детей с симптомами аутизма. Если учесть и эти данные, становится понятно, что аутизм диагностируется в детском возрасте с одинаковой частотой как у привитых детей, так и у непривитых[227]. Типичная траектория развития когнитивных и поведенческих навыков усугубляет проблему. Каждый родитель знает, что развитие – не равномерный процесс, а скачкообразный: это касается не только роста, но и процесса познания. Аутичные дети не являются исключением. Они могут долго не демонстрировать никаких улучшений, а потом за короткий промежуток времени добиться стремительного прогресса. Если это совпадет по времени с апробацией очередного чудодейственного средства, то родители охотно свяжут изменения с экспериментальным лечением[228].
Человеку сложно признать, что обнаруженная им причинность иллюзорна, а поставить научные данные выше истории из жизни – еще сложнее. Возможно, главным показателем влиятельности таких «жизненных гипотез» являются эмоции, которые они вызывают у людей.