было делать несколько десятилетий назад. К тому же обман может быть воспринят гораздо хуже, чем горькая правда: пациент обычно не дурак, и он понимает, зачем его везут в онкологическое учреждение, почему ему капают химиопрепараты и так далее. Но огромная недосказанность между пациентом и его близкими не оставляет возможности нормально поговорить о действительно важных вещах. Родственники часто сильно жалеют о том, что в свое время не смогли быть достаточно откровенными.

Озвучивать подробности диагноза должен, конечно же, врач, и, я повторю, в том объеме, в котором об этом хочет знать пациент. Тут помогают следующие фразы: «Что вы уже знаете о вашем диагнозе?» (тут часто выясняется, что пациент и так уже в курсе всего, и только родственники думают, что это не так), «Что вы хотите узнать о вашем диагнозе?» Подходы у людей могут быть самыми разными: кто-то хочет максимально четко знать процент вероятности полного выздоровления или примерную ожидаемую продолжительность жизни, кому-то достаточно просто понимать, что он попал в надежные руки и ему делается все, что нужно, но без подробностей.

У врачей есть специальные протоколы сообщения плохих новостей, которые позволяют донести информацию до пациента максимально эффективно (эта методика называется SPIKES), и по-хорошему этим навыкам нужно специально учиться на курсах по коммуникации с пациентами.

Когда мама заболела, я столкнулась со смешением своих социальных ролей, потому что я была ей одновременно и дочерью, и лечащим врачом. Вся информация (и негативная, и позитивная) исходила от меня, и большую часть медицинских решений тоже принимала я.

Я справилась с ролью врача, но, к сожалению, не справилась с ролью любящей и понимающей дочери – совмещение этих ролей оказалось для меня непосильным.

ОБ ИЗБЫТОЧНЫХ ТРЕБОВАНИЯХ К СЕБЕ

В подобных ситуациях мы склонны предъявлять избыточно высокие требования к себе и к тому, как все должно происходить в целом. Если вы думаете, что тяжелые испытания в виде болезни делают семейные отношения крепче, то спешу вас расстроить: так бывает далеко не всегда.

Тяжелые болезни очень часто романтизируются в кино и книгах, но в жизни все происходит иначе: ваши взаимоотношения могут стать непохожими на то, что показывают в кино, когда больной человек сидит в мягком кресле, пытаясь скрыть свои страдания, а вокруг него суетится большая любящая семья, готовая в любую минуту прийти на помощь, и супруг(-а) или дочь (сын) пациента неотрывно держит больного за руку, а где-то неподалеку есть компетентный и сочувствующий врач.

По факту все может выглядеть далеко не так. Для больного человека все происходящее – огромный стресс (даже если заболевание потенциально излечимое!), это жизнеугрожающая ситуация, а зачастую еще и сильно растянутая во времени. От всего этого характер пациента не становится лучше – человек может испытывать боль и из-за этого вести себя агрессивно/депрессивно, он может быть капризным, может не ценить ваши нечеловеческие усилия, направленные на то, чтобы все происходило правильным образом (просто потому, что больной сконцентрирован на других вещах, и он имеет на это право!).

Пациент может не соглашаться с тем, что вы считаете правильным (хотя и это, конечно, его право), может вообще отказываться от лечения или настаивать на откровенно неправильном лечении. Об этих особенностях важно знать и самому пациенту (больному человеку не стоит требовать от себя «быть беспроблемным паинькой» – в такой ситуации он имеет право на помощь, сочувствие и проявление своих эмоций), и его родственникам (чтобы они знали, чего ожидать, и не требовали от больного человека слишком многого).

Родственники пациента могут параллельно иметь кучу других проблем – финансовых, организационных, эмоциональных, при этом из-за болезни близкого они как бы лишаются права на собственные тяготы и переживания и замыкаются в себе. Если болеет близкий вам человек, не предъявляйте избыточных требований к себе: в конце концов, мы можем делать только то, что действительно можем, и у всех есть свои ограничивающие обстоятельства.

Вам, возможно, интересно узнать, чем закончилась наша семейная история. К сожалению, у неё нет счастливого конца. Всё произошедшее позволяет мне лучше понимать пациентов и их родственников.

12.2. Как помочь себе и близкому?

К счастью, сейчас есть специалисты, которые помогают пациентам и их близким преодолевать кризисную ситуацию (или примиряться с ней) – это либо онкопсихологи, либо психотерапевты с соответствующим опытом. Консультация такого специалиста помогает расставить приоритеты и настроить себя на продуктивный лад, а также дает ресурсы для борьбы с болезнью. Такие специалисты могут обучить техникам борьбы с тревогой. Иногда психотерапевты (это специалисты с медицинским образованием) могут прибегнуть и к медикаментозной поддержке, если это необходимо.

В конце книги в разделе «Полезные ресурсы» перечислены службы, куда можно обратиться, если вам нужна психологическая помощь.

Заключение

Друзья, хочу сказать вам огромное спасибо за то, что прочитали эту книгу! Вы сделали очень важное дело и можете его продолжить, транслируя полученную информацию дальше. Благодаря усилиям – нашим, врачей, и вашим, читателей и пациентов, заинтересованных в получении достоверной медицинской информации, – мир действительно может стать лучше.

Бывалые писатели говорят, что в заключении каждой книги должна быть какая-то философская мысль. Я тоже поделюсь с вами своей личной философией жизни. Основные тезисы этой философии звучат довольно прозаично.

• Мы можем повлиять только на то, на что можем повлиять.

• Мы можем влиять на свои риски онкологического заболевания, но не можем полностью исключить вероятность его развития.

• Мы можем максимально «подстелить соломки», но в жизни всегда есть место непредвиденному, и неудачный лотерейный билет может выпасть каждому из нас.

• Мы можем выбирать разный образ жизни и должны принимать последствия своего выбора.

• Мы можем влиять на свои мысли, и мы сами выбираем, будем ли мы тревожиться о том, на что не можем повлиять.

• Мы можем больше или меньше контролировать свою жизнь, но при этом необходимо помнить о том, что наша жизнь не всегда подвластна нам в полной мере. Последние несколько лет продемонстрировали нам это во всей красе.

И в завершение этой книги я хочу написать несколько пожеланий.

• Если у вас нет личной истории, связанной с онкологическим заболеванием, я желаю, чтобы она у вас никогда не появилась.

• Если вы в настоящий момент боретесь с таким заболеванием, я желаю вам максимально достижимого здоровья и наилучшего качества жизни.

• Если вы побороли болезнь, я желаю вам спокойствия и чистых контрольных обследований.

• Если вы являетесь близким человеком онкологического пациента, я желаю вам сил, а вашему близкому, который борется с заболеванием, – выздоровления! И