Дэн Льюис: «Я обычно падаю без видимой причины, просто когда стою – например, на собрании группы поддержки или в ожидании машины или такси. Я знаю, что падаю, но не могу сказать почему, как и остановить падение. Я реже падаю, если использую ходунки, но даже они не всегда меня спасают».

Затруднения при ходьбе. При ходьбе здоровый человек обычно делает шаг, поднимая ведущую ногу вверх носком, а затем ставя пятку ведущей ноги впереди.

Шаг завершается отталкиванием носком другой ноги, и ходьба продолжается при чередовании этих движений с одной ноги на другую.

Нормальная длина шага идущего составляет 40 % от его роста. Теперь мой шаг короче, чем был когда-то, и я часто подтаскиваю ноги, а не поднимаю их. Когда я иду шаркающей походкой, я не ставлю пятку ведущей ноги на землю. Скорее, я интуитивно сокращаю шаг и вынужден скользить ногами, одной за другой.

Часто одним из первых признаков болезни Паркинсона является уменьшение естественного маха одной руки человека при ходьбе.

По мере прогрессирования заболевания обе руки могут быть вовлечены. Кроме того, пациенту иногда сложно делать широкие шаги, тогда появляется шаркающая походка.

Когда в 2004 году мне поставили диагноз болезни Паркинсона, я не размахивал руками во время ходьбы. Я не могу сказать, было ли это из-за мышечной ригидности или по какой-то другой причине. В любом случае я снова начал совершать размашистые движения, вероятно, благодаря физической терапии. Я гуляю примерно в течение часа, по крайней мере четыре дня в неделю, и сознательно пытаюсь размахивать руками во время ходьбы.

Я стараюсь сосредоточиться на том, как я иду. Я пытаюсь удлинить шаг, поднимаю ноги и размахиваю руками. Это не лечит, но помогает. По сути, я постоянно учусь ходить заново. Такая борьба стоит усилий, поскольку моя походка улучшилась.

Иногда мне трудно размахивать руками обыкновенным способом (назад и вперед в направлении, в котором я иду). Когда это происходит, я размахиваю руками из стороны в сторону (как конькобежец), а затем постепенно, секунд через 15 или около того, меняю направление вновь на обыкновенное. Это похоже на работу.

Застывание. «Застывание – это скверно». Когда Филлис Ричман говорит это, она не имеет в виду холодную зимнюю погоду. Она имеет в виду те моменты, когда не может начать или продолжить идти, как будто ее ноги приклеены к полу.

Застывание редко встречается на ранних стадиях заболевания, но является довольно частым симптомом в дальнейшем. Предположительно, от 30 до 60 % пациентов с болезнью Паркинсона переживают эпизоды застывания. Обычно движения Филлис при ходьбе плавные. Тем не менее она часто замирает перед тем, как сделать первый шаг, проходя через дверной проём или встречая препятствия, например мебель в гостиной.

Эпизоды застывания обычно длятся несколько секунд или несколько минут. Пациенты часто могут прервать это состояние, (1) воображая линию на полу и пытаясь перешагнуть ее; (2) стараясь наступить на конкретную плитку или отметку на полу; (3) раскачиваясь из стороны в сторону, чтобы начать идти; или (4) используя трость или ходунки, оснащенные лазерной указкой, проецирующей линию, которую нужно перешагнуть.

Первые две способа – попытка перешагнуть воображаемую линию и попытка наступить на определенную отметку на полу – похожи на те, что я использую для улучшения своей походки. Когда я иду, то стараюсь делать широкие шаги, вытягивая ноги, чтобы достичь воображаемых или реальных линий на тротуаре.

Нарушение мелкой моторики. Мелкая моторика у меня значительно ухудшилась. Я больше не могу писать, печатать или не задумываясь застегивать пуговицы на рубашках с такой же легкостью, как мог до болезни. Я искал способы обойти эти проблемы. Поиск обходных путей не требует ученой степени в области ракетостроения, но заставляет заранее обдумывать свои действия.

Мой почерк никогда не был хорошим, но теперь он настолько плох, что зачастую я сам не могу разобрать, что написал сразу после того, как сделал это. Я сейчас больше печатаю, а не пишу. К сожалению, мои печатные навыки, когда-то сносные, стали хаотичными и неэффективными. Я обнаружил, что если я не смотрю на клавиатуру, то не могу последовательно нажимать правильные клавиши. В результате система печатания двумя пальцами, глядя на клавиши, теперь часто более эффективна для меня, чем набор текста вслепую.

Программное обеспечение для распознавания голоса дает альтернативу, которая для меня гораздо более приемлема, чем печатание двумя пальцами. Я в состоянии диктовать письма, заметки и даже черновики этой книги прямо на мой компьютер. Когда я впервые пытался использовать подобные программы около десяти лет назад, они не всегда распознавали мой голос. Но с тех пор технологии значительно улучшились. Пока мой голос чистый, сильный и твердый, программа эффективно превращает мои мысли в напечатанные слова.

Поскольку пуговицы и запонки на моей рубашке не всегда повинуются мне, я выделяю больше времени на одевание, чем раньше. Я стараюсь носить вещи, которые сравнительно легко застегиваются, а когда мне нужно надеть рубашку, требующую запонок, стараюсь использовать «легкие» запонки. И предпочитаю носить водолазки или другую одежду, вообще не требующую застегивания.

Другой способ – заменить пуговицы на липучки. Хотя я сам пока не использовал этот метод, липучка, должно быть, действительно облегчает застегивание и расстегивание манжет и воротничков рубашки.

Мои трудности с написанием, набором текста и одеванием причиняют мне некоторое неудобство и вызывают чувство безысходности. Однако, поскольку я пишу, печатаю и одеваюсь один, эти трудности меня не смущают. Напротив, я смущен, когда в общественных местах у меня возникают проблемы с тем, чтобы достать деньги из кошелька или выбрать нужный ключ на связке. Я стараюсь уменьшить или избежать таких затруднений, используя кредитные карты вместо наличных, регулярно упорядочивая наличные деньги в моем кошельке, доставая их заранее и заранее же готовя ключи.

Выражение лица. Сознательно или нет люди меняют выражение лица при передаче своих мыслей и чувств, таких как сопереживание, одобрение, согласие, несогласие или враждебность. Однако ригидность мышц и замедленные движения – два симптома болезни Паркинсона, которые как бы надевают маску на лица многих пациентов с этой болезнью. Так, например, мое лицо часто представляет то, что некоторые называют «покерным лицом»: по нему абсолютно невозможно понять, что я думаю или чувствую.

«Покерное лицо» пациента способно ввести в заблуждение как людей, которые плохо его знают, так и тех, кто хорошо с ним знаком. Окружающие могут ошибочно предположить, что пациент бесчувственен, безразличен, несчастлив, недружелюбен или