Мне невероятно повезло практически со всеми медиками, с которыми судьба свела меня в Девоне: они оказывали огромную поддержку, а мое лечение стало образцом для подражания. Но весь предыдущий год со мной то и дело связывались люди со всего земного шара и рассказывали страшные истории об отказах в поддерживающей терапии, которая мне казалась правом человека. Когда я обратился с этим вопросом в ряд благотворительных организаций, поддерживающих больных БАС, они сообщили, что «вынуждены соблюдать осторожность», поскольку боятся «разозлить медицинское сообщество». Полностью провалиться как лидеры они, очевидно, совершенно не боялись.

Закипающее во мне разочарование подпитывалось тотальной несправедливостью этого отношения – везде, в том числе в Великобритании, – и я написал члену парламента от нашего округа Кевину Фостеру. Он предложил встретиться и обеспечить нам поддержку. Я благодарен ему, но мы оба знали: в момент, когда Вестминстер постепенно погружался в хаос брексита, это ничего не даст. И это ничего и не дало. В конце концов, так и полагается не работать неписаным правилам Истеблишмента.

Но даже после этого я не перестал возмущаться тем, как много боли причиняет устаревшее отношение к таким больным. Часть пораженческих настроений берет начало в профессиональной врачебной сфере. Многие благотворительные организации рисуют совершенно ужасающую картину БАС. Возможно, им кажется, что благодаря этому люди охотнее будут жертвовать деньги на лекарство, до появления которого определенно очень далеко. Но огромная часть проблем порождена негативным восприятием, в которое вынужденно загоняют самих больных: после постановки диагноза мы и наши любимые постоянно слышим страшные вещи, особенно если решаем обратиться к поисковым системам с запросом «БДН БАС».

Некоторые врачи умеют сообщать о диагнозе, другие ведут себя чудовищно. Мне рассказывали о докторе, который сопровождал плохую новость фразой: «Ну, вот такая фигня, бывает». Другой просто выдавал пациенту диагноз и коробку одноразовых носовых платков.

Подобное отношение разрушает. Именно из-за этого некоторые пациенты с боковым амиотрофическим склерозом, по словам многих медиков, застревают на стадии отрицания и не хотят даже слышать об установке гастростомы. Это очень грустно. Не в последнюю очередь – потому, что те же пациенты вряд ли смогут продолжать отрицать свою болезнь, когда начнут голодать, а устанавливать трубку для питания будет уже слишком поздно.

Другие, как я слышал, отказываются от любой подготовки к моменту, когда потеряют способность глотать, рассматривая установку гастростомы как первый шаг к инвалидности. Заставить себя сделать этот шаг они не способны. Их можно понять. Вот только шаг этот был сделан, когда они обнаружили первый симптом БАС, еще не зная, что это.

Нет ничего символического в принятии первой процедуры, способной сохранить жизнь, кроме, пожалуй, символического героизма человека, продолжающего держать все под контролем и бороться с судьбой. Гастростомы то и дело ставят и людям без БАС. Многие из них перестают пользоваться ими, когда пропадает необходимость; в случае с БАС нам придется жить с такой трубкой всегда, если не случится прорыва в медицине. Но считать установку гастростомы пограничным моментом – значит драматизировать ситуацию сверх меры.

Мне рассказывали о людях, выбирающих «раннюю» смерть от голода. Некоторые отказываются от вентиляции легких и предпочитают умереть, медленно задыхаясь (позвольте сразу подчеркнуть: в наше время паллиативный уход настолько хорош, что, выбирая эти способы уйти из жизни, человек не будет страдать). Если решение, принятое ими, основывалось на достаточном знании о болезни, – я ничего не имею против.

Но мне отчаянно претит то, что, возможно, один, два или несколько человек могли бы выбрать совершенно иной путь, обладай они моим знанием. Я никогда не забуду сообщение, которое получил незадолго до «триостомии»: другой пациент с БАС уже связался с клиникой, но, по его словам, «наблюдал за происходящим». Очевидно, я «дал ему надежду». Это сообщение стало для меня основным стимулом закончить эту книгу. Существует множество причин, по которым люди могут захотеть оборвать свою жизнь, но утрата надежды – самая печальная из них.

Меня не только расстраивает, но и ужасно раздражает сама мысль о том, что кто-то не справится с давлением и захочет умереть просто потому, что не видит никакой надежды. Никакой разумной альтернативы. Никакого логичного выхода. Я хочу, чтобы у людей были и надежда, и альтернатива, и выход. Хочу, чтобы у них был выбор. И искренне верю: любой их выбор – их личное дело. Я полностью поддерживаю право выбрать смерть. Но так же поддерживаю и право жить.

Выбор предполагает наличие альтернативных возможностей, каждую из которых нужно взвесить и обдумать. В противном случае мы имеем дело не с выбором, а с дешевым ритуалом принятия решений, результат которого предопределен. Я же хочу, чтобы люди чувствовали: им доступны разные пути. На практике же слишком многие сегодня чувствуют, что путь всего один.

Еще я часто слышу о том, как пациенты предпочитают отказаться от гастростомы или вентиляции легких, потому что, располагая всеми фактами, просто не хотят проходить – или продолжать идти – через муки к финалу. Возможно (и это тревожит меня), многие из них – в клинической депрессии. Эта болезнь куда хуже, чем боковой амиотрофический склероз, и в таком состоянии принимать взвешенные решения о жизни и смерти невозможно. Хотя главная причина моего беспокойства – не депрессия.

Больше всего я переживаю о том, почему эти люди впадают в депрессию. Очевидный ответ – из-за поставленного диагноза. Но, насколько я понимаю, дело не в нем самом. Истинная причина – ужасная подача прогноза течения БАС, подача, из-за которой смерть кажется благословенным избавлением от необходимости жить в мертвом теле в полном сознании, не имея возможности пошевелиться. Возможно, оставаться в таком состоянии годами.

И еще больше, чем об этом, я переживаю о невероятной ноше, которую этот диагноз возлагает на плечи любящих людей, – ноше эмоциональной и ноше заботы. И о финансовом бремени. Для многих людей, и без того напуганных тем, с чем им пришлось столкнуться, самопожертвование во имя остающихся жить кажется актом любви.

Действительно, в прошлом этот мрачный прогноз был практически оправдан. В результате слишком уж многие умерли от БАС чересчур молодыми. И слишком уж часто перед смертью им приходилось проходить через унижения, страх, уничтожение, постепенно терять достоинство, пока даже сильнейшие из них не утратили надежду, а остальные не решили перестать причинять страдания любимым. Или боялись, что не смогут позволить себе выбрать жизнь. Или подвергались давлению со стороны врачей, предлагавших «позволить природе взять свое». Или просто не получили информацию о доступных возможностях.

Как знать, в те темные времена и я сам мог сделать иной выбор. Но, заверяю вас, мы живем в новое время. На дворе XXI век. Появляются все более новые и все более мощные технологии. И больные БАС при желании способны двигаться навстречу полноценному и полному интересных открытий будущему. Мы уже можем быть частично самостоятельными. Можем быть продуктивными. Можем хорошо проводить время. А передовые достижения в области технологий позволяют сделать все это еще увлекательнее. Кто по доброй воле откажется от такого?