поддержки собирается примерно два раза в месяц, за исключением июля и августа. Каждый раз мы проводим вместе около двух часов, обычно в доме одного из членов нашей группы. Иногда мы приглашаем кого-то со стороны (врача, исследователя, терапевта или активиста – защитника прав пациентов с болезнью Паркинсона), но чаще всего единственными выступающими на собрании являются члены группы.

В нашей группе около 30 пациентов и партнеров. Обычно на встречу приходят 15 или 20. Все члены группы примерно одного возраста и, насколько я могу судить, имеют примерно одинаковый социально-экономический статус. Поскольку проблемы, с которыми сталкиваются пациенты, отличаются от проблем партнеров, мы иногда делимся на две меньшие группы, чтобы обсудить некоторые аспекты по отдельности.

Тяжесть симптомов участников значительно варьируется. Некоторые в инвалидных колясках, другие используют ходунки, а кто-то, кажется, легко перемещается без посторонней помощи. Одни говорят очень четко, другие настолько невнятно произносят слова, что их трудно понять.

Встречи группы поддержки помогают нам обсуждать вопросы, связанные с болезнью Паркинсона, без чувства неловкости и стеснения. За пределами группы я неохотно говорю о трудностях, имеющих отношение к моему заболеванию. Я не хочу обременять других своими проблемами со здоровьем и создавать впечатление, что мой недуг – единственная тема для беседы со мной.

Более того, посторонние вряд ли достаточно знают о болезни Паркинсона, чтобы компетентно ее обсуждать.

Для меня участие в группе поддержки приятно, информативно и заряжает энергией. Это приятно, потому что члены группы узнают, что они не одиноки; информативно, потому что пациенты делятся своими знаниями и опытом; заряжает энергией, потому что знакомство с новыми друзьями поднимает настроение. Кроме того, если у пациента возникают проблемы с речью, группа поддержки – это хорошее место, чтобы узнать, как их решить.

Пациент или партнер может найти подходящую группу поддержки через местную больницу или через веб-сайт одной из перечисленных в приложении 3 организаций пациентов с болезнью Паркинсона.

* * *

Джон и Лорри Верстиг считают участие в группе поддержки очень полезным. В их группу входят и пациенты, и партнеры. У пациентов наличествует множество симптомов. Лорри говорит, что нынешнее состояние Джона тревожит некоторых участников, чьи симптомы в настоящее время менее выражены, чем у него. На вопрос, следует ли им волноваться, Лорри отвечает, что «все разные» и «то, что происходит с Джоном, с другими может никогда не случиться».

* * *

У Рика Вогана другой подход. Он играет в теннис два или три раза в неделю и участвует в группе лечебной физкультуры для пациентов с болезнью Паркинсона два раза в неделю. Хотя он не присоединился к официально организованной группе поддержки, он считает, что его группы по теннису и физкультуре функционируют как неформальные группы поддержки.

Если вы не расположены участвовать в группе поддержки, я всё равно предлагаю попробовать. Вдруг вам понравится? Но если вы попытаетесь и сочтете неблагодарным делом или по какой-либо причине будете чувствовать себя в группе некомфортно, я бы не советовал ходить туда против своей воли. Каждому свое. Группы поддержки помогают достигать наших целей, но сами по себе не являются целью. Существуют альтернативные способы социализации, получения информации и поддержки.

Дэн Льюис: «После того как мы с Вики встретились с двумя разными группами поддержки, мы пришли к выводу, что нам нужно присоединиться к группе, с которой у нас больше общего. А затем мы создали собственную. Мы начали с нескольких человек, и группа постепенно выросла». Джуди Хэвманн: «Некоторые группы поддержки привлекают супругов, жалующихся на поведение пациентов, и собрания групп поддержки становятся сессиями по рассмотрению жалоб. Я считаю, что это контрпродуктивно. Вместо того чтобы жаловаться, супруги должны просто делать всё возможное и двигаться дальше».

Гленн Робертс: «У моей группы есть два основных преимущества. Во-первых, она неоценима как информационный ресурс о лечении и уходе. Во-вторых, это прекрасный источник духа товарищества и отличное место для общения, где забываешь о жалости к себе».

Китти Робертс: «Если вам недавно поставили диагноз, идите в группу поддержки для недавно диагностированных пациентов и их партнеров. Не присоединяйтесь к группе людей, которые ушли намного дальше вас с этой болезнью. Если не можете найти подходящую группу, создайте ее сами. За работу!»

Сара Бойер: «Вступайте в группу поддержки, если у вас получится. Надо научиться воспринимать людей, состояние которых намного хуже вашего».

Джон Бойер: «Группы поддержки очень помогают партнерам. Партнеры, которые встречаются отдельной группой, получают огромную помощь от своих коллег. гораздо больше, чем пациенты. Я был единственным мужчиной в группе. Многие женщины успешны, ведут активную жизнь и находятся в довольно хорошей форме. Но внезапно на них навалилась непомерная ответственность, которая нарушила их повседневную жизнь, однако по ним и не скажешь. Тем не менее они не получают такого внимания и сочувствия, как пациенты, хотя их жизнь так же нарушена, как и жизнь их супругов. Группа для них имеет почти катарсическое значение. Она дает возможность поделиться способами преодоления трудностей».

Джуди Додж: «Мне нравится группа поддержки потому, что у каждого есть своя история, и ты понимаешь, что это не шаблонная болезнь».

Вильма Хейзен: «Группа оказывает мне эмоциональную поддержку, а также дает возможность получить практические советы от людей, которые уже сталкивались с проблемами, похожими на мои».

Операции на головном мозге

В 2002 году Управление FDA одобрило операцию по глубокой стимуляции мозга (ГСМ) для лечения пациентов с болезнью Паркинсона. Несмотря на то, что операция по ГСМ подходит не всем пациентам, она приносит пользу многим. В настоящее время примерно 8000-10 000 пациентов с болезнью Паркинсона во всем мире делают операцию по ГСМ каждый год.

В 2004 или 2005 году, вскоре после того, как мне поставили диагноз, я услышал по радио рекламу об успешном лечении болезни Паркинсона с помощью операции по ГСМ в местной больнице. Реклама пробудила во мне любопытство, и во время следующей встречи с неврологом я спросил его о ГСМ. Он знал о положительных результатах этой операции у некоторых пациентов. Однако предупредил, что любая операция сопряжена с риском, что мои симптомы адекватно реагируют на медикаментозное лечение и что, по всей вероятности, пройдет много лет, прежде чем мне придется задуматься об операции. Совет невролога показался мне разумным, и в течение первых четырех лет после постановки диагноза я полагался на лекарства в борьбе с моими симптомами.

Однако к 2008 году я был разочарован во всех препаратах, которые принимал, –