– Ну, во-первых, из пяти тысяч членов Ассоциации ни один обо мне не знает, поэтому ничего не выйдет. Во-вторых, с ее слов я понял, что почти все свободные места в правлении займут уже избранные представители, которых просто переизберут. Значит, шанс примерно один к пяти, и поэтому тоже ничего не выйдет. В-третьих, они там все исключительно надеются найти когда-нибудь несуществующее лекарство. На сайте ни слова о технологическом решении проблем. Поэтому Ассоциация не имеет никакого отношения к моим целям: ничего не выйдет, да я бы и не хотел. В-четвертых…

– Так, погоди. Возможно, они сейчас не думают о технологиях, но это же не означает, что это им не нужно. Кто, как не ты, расскажет им о потенциале такого подхода? Выдвигайся и ратуй за современные исследования, позволяющие вести нормальную жизнь при БДН. Если попадешь в правление, сможешь помочь Ассоциации или Ассоциация – тебе. А если и после этого они не проникнутся идеей, сложишь полномочия.

Мы еще немного поспорили. Я капитулировал перед доводами Франсиса, сделал выжимку тезисов из своего манифеста, переработал их в предвыборную программу, бросил шляпу в круг и начал выстраивать свое представительство в социальных сетях.

Примерно в это время консультант по проблемам кишечника из местной больницы связался со мной, чтобы обсудить перспективы замены моих внутренностей.

Это был прорыв. Мы договорились о встрече. Спустя несколько недель, чудесным весенним деньком, я вкатился на кресле к нему в кабинет.

– Вы, наверное, Питер? – он протянул мне руку. – Наслышан о вас и ваших идеях.

Я тоже успел поинтересоваться его послужным списком. Похоже, мой новый знакомый обладал исключительными знаниями как раз в той области, что была необходима для реализации моего плана. Он сумел бы отстоять свое мнение в любом учебном госпитале на этой планете.

– Ник! Я так рад вас видеть!

Я очень хотел с ним подружиться. Более того, ему необходимо было проникнуться идеей не меньше, чем ею проникся я, иначе он не смог бы выслушать и понять мои предложения, ставившие в тупик многих его коллег. И я инстинктивно попытался задать соответствующий тон разговору, обращаясь к нему как ученый к ученому.

Иными словами, это была беседа не обо мне, но о боковом амиотрофическом склерозе, о качестве жизни, о более всеобъемлющем взгляде на поддержание жизнедеятельности. Все это должно было подвести нас к убедительному выводу:

– Поэтому эта ситуация кажется мне отличной возможностью сделать первые шаги в плановой хирургии при БАС, в области, где раньше не было выбора и надежды: ввести понятие триостомии.

Это понятие я изобрел накануне – моим идеям нужно было подходящее научное название. К тому же «триостомия» звучит лучше, чем «замена труб».

Ник задал несколько уточняющих вопросов, закивал, потом неожиданно расплылся в широкой улыбке:

– Это же идеально! Система здравоохранения обязана предлагать что-то подобное. Я соберу бригаду, и мы проведем операцию как можно скорее.

Разумеется, собственные идеи вмешательства при боковом амиотрофическом склерозе всегда казались мне исключительно логичными. И все же каждый раз я приятно удивлялся, стоило профессионалам-медикам согласиться их опробовать на практике. Слова Ника не расходились с делом: он пригласил лучшего анестезиолога, хирурга, специализирующегося на верхних отделах желудочно-кишечного тракта, и консультанта по урологии. Уже само это оказалось огромным достижением: хирурги разных специальностей редко даже встречаются в стенах одной больницы, что и говорить об общении. Вместо того чтобы просто совместить три небольшие операции, они составили изобретательный план и заодно минимизировали некоторые риски (впрочем, их все равно осталось немало). А в качестве основного метода выбрали хирургию минимального вмешательства. Весьма впечатляюще. Впрочем, вскоре выяснилось, что самой оригинальной частью процесса должна была стать анестезия.

Оказалось, существует очень мало данных о специфике обезболивания людей с БАС, а особенно – при серьезных операциях вроде необходимой мне. Причина проста: их просто не проводили. Похоже, врачи обычно говорили: «В другой ситуации мы бы сделали ему коронарное шунтирование, но он же все равно умирает, зачем мучить». И шунт не устанавливали.

Поразительно, но, когда дело дошло до поиска наилучшего способа провести придуманную мной триостомию, наш анестезиолог Мари вынуждена была возвращаться к основам и придумывать новые способы, не имея возможности найти готовые решения. Некоторые стандартные протоколы могли ускорить течение БАС, и от них пришлось отказаться. Миорелаксанты тоже нельзя было использовать: из-за болезни невозможно было предсказать их действие. Но самой большой проблемой было то, что после операции я мог навсегда потерять способность дышать самостоятельно.

Поэтому Мари пригласила нас с Франсисом к себе для серьезного разговора.

– Существует вероятность, что вы, скорее раньше, чем позже, будете вынуждены постоянно дышать с помощью аппарата искусственной вентиляции легких.

Я уже давно продумал этот вариант, а потому твердо стоял на своем. Как и Франсис.

– Я намереваюсь провести в одиночной камере собственного тела гораздо больше времени – к тому моменту дыхательные мышцы уже откажут. Поэтому давайте просто сосредоточимся на качестве моей жизни в долгосрочной перспективе. Не стоит зацикливаться на попытках понять, как скоро я не смогу дышать сам. При неблагоприятном прогнозе – после триостомии. Что ж, тогда просто увезите меня обратно в операционную и поставьте еще и трахеостому. Тогда я смогу попасть в Книгу рекордов Гиннесса как человек, которому за день установили максимальное количество трубок. Видите, как ни крути, ситуация выигрышная.