Одно дело – решить, как и с кем я буду проводить время, думая, что у меня практически неограниченный его запас, и совсем другое – принимать решения, сознавая, что мое время истекает.

Чем меньше у меня времени, тем более драгоценным оно кажется. Чем более драгоценным оно кажется, тем больше я думаю о том, с кем и как его провожу.

Как упоминалось ранее, некоторые недавние исследования показывают, что средняя ожидаемая продолжительность жизни пациента с болезнью Паркинсона примерно равна средней ожидаемой продолжительности жизни людей того же возраста без этой болезни. Другие исследования показывают, что пациент с болезнью Паркинсона в среднем живет от 15 до 25 лет после постановки диагноза. Некоторые указывают на эти исследования и говорят, что колокольчик болезни Паркинсона звенит слишком рано – задолго до того, как времени действительно останется мало.

Я не согласен. Слишком ранний звон колокольчика не причиняет мне вреда. Если альтернативой является слишком поздний звонок или вообще его отсутствие, пусть лучше он прозвенит раньше. Мне повезло услышать колокольчик, когда еще было время на него отреагировать.

Мне повезло и в других отношениях: в том, что у многих пациентов с болезнью Паркинсона симптомы тяжелее, чем у меня; в том, что есть люди с заболеваниями и инвалидностью, гораздо более серьезными и изнурительными, чем болезнь Паркинсона.

Иногда я начинаю чувствовать себя виноватым за свое везение, но я прогоняю такие мысли, спрашивая себя, должны ли те, у кого нет болезни Паркинсона, испытывать чувство вины за их везение. Я твердо верю, что у них нет причин чувствовать вину. Если у людей без болезни Паркинсона нет причин для вины, почему я должен чувствовать себя виноватым только из-за того, что мои нынешние симптомы не так серьезны, как могли бы быть?

В начале книги я упомянул, что, когда мне поставили диагноз болезни Паркинсона, я ошибочно сосредоточился на вопросе «почему я?». Это не единственный вопрос, сбивший меня с толку. На протяжении многих лет я рассматривал и другие вопросы, на которые нет ответов, – например, как или когда я умру от болезни Паркинсона. Многие говорят, что мой недуг не смертелен и что пациенты с болезнью Паркинсона умирают при болезни Паркинсона, но не от болезни Паркинсона. Если болезнь Паркинсона не смертельна, бессмысленно спрашивать, как или когда я умру от нее.

С другой стороны, даже если предположить, что болезнь Паркинсона смертельна, пациенты с нею находятся практически в том же положении, что и люди без нее. Те, у кого нет болезни Паркинсона, тоже не знают, как и когда они умрут. Мое положение ничем не отличается. Болезнь Паркинсона прогрессирует медленно. Даже если она смертельна, нет уверенности, что я умру именно от нее. Что-то еще может прервать мою жизнь.

Я считаю гораздо более продуктивным сосредоточиться на том, как я буду жить с болезнью Паркинсона.

Приложение 1

Мифы и заблуждения

Есть много распространенных мифов и заблуждений о болезни Паркинсона. Вот десять из них вместе с краткими объяснениями того, почему они являются мифами.

1. Миф/заблуждение: БП бывает только у стариков. Правда: Средний возраст диагностированного пациента с БП составляет около 60 лет. Даже если считать 60 лет «старостью», на самом деле 60 – это всего лишь средний возраст. На момент постановки диагноза 15 % пациентов не достигли 50 лет, а 10 % – 40 лет или меньше.

2. Миф/заблуждение: БП – двигательное расстройство. Правда: БП только отчасти является двигательным расстройством, но также имеет много недвигательных симптомов.

3. Миф/заблуждение: у всех пациентов с БП есть тремор. Правда: У большинства пациентов с БП есть тремор, но примерно у 25 % его нет.

4. Миф/заблуждение: БП вызывает у пациентов дискинезию.

Правда: Дискинезия – это непроизвольные движения, которые запускаются чрезмерным эффектом леводопы. Бывает сложно подобрать дозу леводопы, обеспечивающую облегчение симптомов БП, не вызывая дискинезии.

5. Миф/заблуждение: БП вызвана генетическими факторами.

Правда: только около 10 % случаев БП связаны с генетической причиной. Причина или причины остальных случаев неизвестны, но эксперты всё же склонны полагать, что болезнь вызывается сочетанием генетических факторов и факторов окружающей среды.

6. Миф/заблуждение: мало что можно сделать, чтобы помочь пациенту с БП.

Правда: лекарства, операция, физические упражнения, логопедия, участие в группах поддержки и другие виды терапии помогают пациентам справиться если не с основным заболеванием, то с симптомами БП.

7. Миф/заблуждение: операция по ГСМ должна проводиться только у пациентов с прогрессирующей БП. Правда: эксперты сообщали о хороших результатах операции по ГСМ, проведенной у пациентов на ранних стадиях БП.

8. Миф/заблуждение: люди с БП не могут жить независимой и продуктивной жизнью.

Правда: тяжесть и прогрессирование заболевания варьируются от пациента к пациенту. Большинство из них могут жить самостоятельно и быть такими же активными, как и все люди того же возраста.

9. Миф/заблуждение: БП смертельна.

Правда: большинство пациентов с БП умирают по другим причинам. Хотя БП сама по себе не приводит к смерти, она может привести, например, к пневмонии, аспирационной пневмонии или сердечным заболеваниям, которые бывают причинами смерти.

10. Миф/заблуждение: БП уменьшает продолжительность жизни пациента.

Правда: хотя некоторые эксперты не согласны, БП, по-видимому, не оказывает существенного влияния на продолжительность жизни пациента. Леводопа не лечит БП, но уменьшает тяжесть симптомов заболевания и значительно улучшает состояние здоровья и продлевает жизнь пациентам с БП. Процент смертности пациентов с БП после 1967 года, когда Управление FDA одобрило клиническое использование леводопы, существенно уменьшился по сравнению с данными до 1968 года. В 1967 году пациенты с БП жили в среднем от 5 до 15 лет с момента постановки диагноза. Соответствующий показатель сегодня составляет 15-25 лет.

Приложение 2

Интервью

Несмотря на то, что все пациенты с болезнью Паркинсона лечатся от одинакового заболевания, у каждого есть своя, отличная от других история. При создании этой книги я постоянно ссылался на рассказы отдельных пациентов и их партнеров о жизни с болезнью Паркинсона. Надеюсь, что читатели извлекут пользу из этих откровенных и вдумчивых повествований.

Мои интервью с пациентами с болезнью Паркинсона и их партнерами проводились в 2014 и 2015 годах. Имена опрошенных приведены в таблице ниже. Около половины из них являются членами группы поддержки, в которой я участвую.

Я обнаружил, что опрошенные мною пациенты и партнеры согласились на интервью весьма охотно: нет, они не жаждали внимания общества, а просто стремились помочь другим.

После каждого интервью я просил человека проверить мои записи и внести необходимые исправления или изменения. Это помогло