Чарльз переоборудовал гостиную на первом этаже в комнату Эммы со всем необходимым оборудованием для инвалида. Оплатил частных сиделок. Иногда к Эмме приходили подружки, но им было неловко рассказывать ей о веселых вечеринках, бойфрендах и планах поступать в университет – и вскоре они перестали ее навещать. Эмма вечерами напролет тихо плакала в подушку. Единственными, на чью помощь Чарльз мог рассчитывать, были такие же больные из местной группы взаимной поддержки. Они всегда были рядом.

Шли недели – и вот однажды среди ночи Чарльз проснулся и обнаружил, что Эмма упала с кровати и лежит на полу. У нее случился какой-то припадок. Чарльз вызвал скорую, и Эмму отвезли в больницу.

После тревожной ночи в приемном покое Эмме поставили диагноз “неэпилептические приступы”. Ее госпитализировали, провели полный медицинский осмотр: пульс, артериальное давление, грудная клетка, сердце, брюшная полость – все в норме. Никаких отклонений не выявил и осмотр невролога – с оговоркой, что больная была неконтактной. Нормальными оказались и рефлексы.

Назавтра сделали плановую энцефалографию и МРТ – тоже норма. Как и электрокардиограмма. Повторили анализы крови – снова нормальные, кроме признаков обезвоживания. Однако выглядела Эмма отнюдь не нормально. Она ни на что не реагировала, не контролировала кишечник и мочевой пузырь. Лежала навзничь на койке, вялая, как тряпичная кукла. Глаза у нее были закрыты, веки иногда подрагивали, и она молчала – не говорила даже с отцом. Воду и питание она получала по трубке, которую вставили в желудок через нос. Медсестры шли на все, лишь бы уговорить ее сесть и пообщаться, но ничего не добились.

Прошло две недели. Пригласили психиатров. Учитывая историю болезни и плохую динамику, они порекомендовали поместить Эмму в психиатрическую клинику для подростков. Такой ход событий Чарльзу не понравился. Лучше бы медики признали, что у Эммы синдром хронической усталости и ей нужно время на выздоровление.

Тем не менее через несколько дней Эмму освидетельствовал детский и подростковый психолог. Он провел некоторое время с Чарльзом и Эммой без посторонних и поговорил с ее лечащим врачом и медсестрами. Предложил сделать еще несколько специфических исследований на редкие метаболические аномалии и токсины (потом оказалось, что там тоже все чисто). Он записал в заключении, что впервые видит такой случай, но он напоминает ему синдром тотального отказа8.

Этот синдром описан совсем недавно, в 1991 году, британским детским психологом Брайаном Ласком9. Все начинается примерно так же, как у Эммы, но доходит до того, что ребенок открыто отказывается двигаться и говорить (хотя иногда решает с кем-то пообщаться, как правило, когда его не видят родные или те, кто за ним ухаживает), регулярно есть, а иногда – пользоваться туалетом. В отличие от случая Эммы, отказ выражается активно, а иногда даже гневно и агрессивно. Если к ребенку подойти, он прячет лицо, переворачивается на другой бок или сжимается в комочек. Если попытаться поднять его или повернуть в какую-то сторону, он рвется в противоположную и может закричать или заскулить. Синдром чаще поражает девочек, чем мальчиков. Такие дети, как пишут ученые, происходят из семей среднего класса, очень ответственны, даже склонны к перфекционизму и эмоционально “прикованы” к кому-то из родителей или к обоим. Триггером для синдрома тотального отказа может стать стресс или физическая болезнь. Для лечения зачастую приходится прибегнуть к госпитализации, особенно если больной теряет вес, однако отчасти это делается для создания какой-то дистанции между родителями и ребенком. По всей видимости, если постепенно и мягко побуждать ребенка к действию и изучать его страхи и опасения, этот процесс в сочетании с физической реабилитацией приводит к излечению, однако тянется месяцами. Пока что синдром тотального отказа вызывает споры – неясно, самостоятельный это синдром или манифестация, скажем, тяжелой депрессии, социальной тревоги, нервной анорексии или психоза либо понятная реакция на социальные обстоятельства вроде физического или сексуального насилия.

К несчастью для Эммы, ей уже было почти восемнадцать, и подростковая больница не хотела принимать такую взрослую пациентку, которая уже не ходила в школу. Ее посоветовали направить на лечение во взрослую психиатрическую больницу. Чарльз и слышать об этом не желал. Детский психиатр был вынужден признать, что общая психиатрическая больница, где лечат острых пациентов, – неподходящее место для человека в состоянии Эммы. При этом администрация больницы начала говорить, что Эмма “занимает койку”. Чарльз решил настоять на своем. Пережитый стресс и отсутствие стоящего лечения стали для Эммы тяжелым потрясением и усугубили ее состояние. Больше никаких анализов и исследований. Эмма не будет тратить время на очередных психиатров. Отец забирает ее домой.

Тут за дело взялись все: сотрудники больницы, психиатры, юристы, юрисконсульты, социальные работники. Эмма не может ехать домой в таком состоянии – с желудочным зондом, совершенно беспомощная, без всякого плана лечения. Это был тупик. Адвокаты, получившие соответствующие указания, настаивали на соблюдении прав ребенка, решали, дееспособна ли Эмма, спорили о ее интересах, правах отца, тонкостях закона об охране психического здоровья и закона о дееспособности, праве Эммы отказаться от лечения, праве Эммы получать лечение. Препирательства длились уже месяца два, когда было постановлено, что койка в палате для больных, “нуждающихся в особом уходе после черепно-мозговой травмы”, может послужить промежуточным решением, пока не будет найдено долгосрочное. Тогда-то и появился я.

* * *

Прошло несколько месяцев, прежде чем Верховный суд постановил, что Эмму следует временно поместить в неврологическую больницу для обследования, которое определит природу ее состояния и позволит назначить лечение. Обследование заняло три недели. У Эммы взяли все мыслимые телесные жидкости – в том числе кровь, мочу и спинномозговую жидкость, – чтобы исключить метаболические нарушения, инфекции или иммунные расстройства. Биопсия мышечной ткани оказалась нормальной. На МРТ и головной, и спинной мозг тоже выглядели нормально.

Провели электроэнцефалографию. Этот метод измеряет слабую электрическую активность мозга. К коже головы подсоединяют десятки крошечных проводков, которые регистрируют электрическое напряжение, и их данные в сочетании позволяют составить карту мозговой активности – своего рода “монтаж”. ЭЭГ позволяет точно диагностировать эпилептический припадок, для которого характерен всплеск асинхронных пиков на энцефалограмме. Кроме того, существуют характерные рисунки на энцефалограмме, по которым можно определить, в сознании человек или нет. ЭЭГ в покое, на взгляд непосвященного – сплошные непонятные каракули, при помощи компьютера разбивается на узнаваемые диапазоны волн с характерными частотами. Альфа-диапазон обладает частотой 8-13 Гц, и это ритм сознания. Лучше всего его альфа-волны регистрируются датчиками, подсоединенными к затылочной части головы, и особенно хорошо они заметны, когда больной закрывает глаза и расслабляется. Тета-волны имеют частоту от 4 до 8 Гц, а дельта-волны – до 4 Гц. Эти волны, более медленные, колеблются на заднем плане, но выходят на передний в случаях, когда сознание нарушено. ЭЭГ во сне обладает своим набором диапазонов частот, однако глубокий сон отражается в волнах меньшей частоты, без альфа-полосы, однозначно свидетельствующей, что человек в сознании. Частоты выше альфа-диапазона, как правило, патологичны и обычно вызываются воздействием химических веществ, в том числе интоксикацией. Устойчивому вегетативному состоянию и апаллическому синдрому не соответствует никаких характерных особенностей ЭЭГ, поскольку при них картина обычно сугубо индивидуальна и зависит от того, какие участки мозга поражены и в какой степени, однако почти всегда чрезвычайно хаотична. Точно нам известно одно: при коме или устойчивом вегетативном состоянии нормальных альфа-ритмов быть не может10. В больнице ЭЭГ у Эммы отслеживали несколько дней, а параллельно ловили мгновения, когда она приоткрывает глаза и совершает другие движения (поскольку это вполне могли оказаться эпилептические судороги), а также регистрировали, когда она спит. На ЭЭГ был виден хороший альфа-ритм – и вообще энцефалограмма, как и все остальные исследования в случае Эммы, не показала никаких отклонений от нормы. Судя по этим результатам, мозг Эммы был совершенно здоров, и она находилась в сознании.